Une fois n’est pas coutume.

Une newsletter bimestrielle pour le printemps !

Printemps qui tarde à arriver mais nous ne nous décourageons pas.

Le mois dernier, j’ai un peu zappé le compte-rendu de Françoise sur la journée « portes ouvertes au Centre Hospitalier de Lyon Sud » du 30 janvier

Je répare mon oubli et vous livre ce compte-rendu très intéressant :

« Les quatorze associations présentes avaient à voir avec l'hématologie : AVAL, Vivre avec la LMC, Guillaume espoir, Laurette Fugain, Vivre avec, ...

En première partie,  nous avons assisté à une présentation du CHLS par le directeur adjoint et un cadre supérieur de santé. Ce centre a une forte spécialisation "cancer", avec 11 000 séances de chimio annuelles et 46 000 préparations de poches de chimio, c'est le 2ème le plus important de France.

Depuis 2011 y est implanté le service hématologie, tout près et en lien direct avec toutes les spécialités du pavillon médical. Ce service hématologie important mobilise énormément de moyens avec un investissement qui représente le tiers de l'ensemble du CHLS. On y pratique environ 100 allogreffes par an, ce qui en fait le 3ème ou 4ème centre de France. Malgré l'importance des moyens, le service hématologie aurait besoin d'un échographe mobile pour les chambres stériles, il lance un appel de fonds.

Madame le professeur Michallet nous a accueillis chaleureusement et a souligné l'importance des associations aux côtés du corps médical et des patients, leur rôle essentiel pour le soutien à la recherche, l'aide aux patients, le soutien financier pour les équipements de confort notamment.

Elle nous a annoncé qu'une journée nationale sur les leucémies, fédérant toutes les associations, serait organisée au 2ème semestre 2013 afin de sensibiliser le grand public et de lever des fonds.

Après les présentations et exposés nous avons visité le service hématologie : l'hôpital de jour, la zone des chambres stériles, la cytaphérèse. Les médecins et personnels hospitaliers nous ont patiemment présenté et fait visiter leurs services, les patients présents semblaient ravis également de notre passage…

J'étais accompagnée par Ginette de Lyon pour cette visite, nous avons appris beaucoup et été très touchées par cet accueil et cette ouverture aux associations ».

C’est maintenant au tour de Sylvette de nous apporter l’information suivante :

Les États Généraux de la Santé en Régions se veulent être le lieu de rencontre, d’échange et de construction, commun à l’ensemble des acteurs de la chaîne de santé. Ce rendez-vous de toutes les forces vives du monde de la santé se tiendra le 12 septembre prochain à l’Abbaye de Fontenay en Bourgogne et sera consacré au thème :

« La Démocratie Sanitaire »

Organisée autour de débats sur ce thème central et de présentations de posters, cette journée sera l’occasion de rencontres. Venant de l’ensemble des régions de France, les posters présentés par les acteurs eux-mêmes, montreront des projets et réalisations concrètes apportant des solutions locales et efficaces à diverses formes de prises en charge. Vous retrouverez en suivant le lien : http://www.etatsgenerauxsanteregions.fr

Les deux premières éditions qui ont rassemblées plus de 250 personnes autour de 113 posters en 2012.

Un sujet très intéressant  - à suivre donc !

Et maintenant, c’est Denis qui nous poste ce sujet :

Le jeudi 28 février 2012, a eu lieu la journée internationale des maladies rares.

« En 2013, plus de 7000 maladies rares ont été identifiées en France. Un chiffre qui selon les spécialistes ne pourra que s'accroître, puisque cinq nouvelles pathologies rares sont découvertes chaque mois.  80% sont d'origine génétique.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur  2000.

Paradoxalement, si les pathologies sont rares, les maladies sont de plus en plus nombreuses. En France,  trois millions de personnes sont touchées par une maladie rare.

Cela concerne une personne sur vingt.

Le 28 février, les associations se sont mobilisées afin de sensibiliser le public à ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.

Initialement prévue le 29 février, une journée rare, la journée internationale maladies dites orphelines a lieu tous les ans le 28, chaque fois qu'il n'y a pas  de 29 février ! »

http://picardie.france3.fr/2013/02/27/jeudi-28-fevrier-journee-internationale-des-maladies-rares-207681.html

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/une-journee-pour-faire-tomber-les-barrieres-autour-des-maladies-rares-27-02-2013-2602945.php

Une autre information de Françoise et un joli projet à soutenir :

Un ancien greffé Jean-Michel BORNE organise une manifestation exceptionnelle cet été. Ingénieur du son et musicien et surtout ancien champion de France amateur de cyclisme, il a décidé avec un grand nombre d'amis d'effectuer le Tour de France en empruntant la route du premier tour de France.

Son objectif est triple:

• Montrer qu'un greffé est capable de faire un exploit sportif au même titre que tout autre sportif (de haut niveau !).
• Informer sur le don pour autrui (globules rouges, plaquettes et cellules souches hématopoïétiques : moelle osseuse, cellules souches sanguines et cordons) tout au long du tour et particulièrement dans les grandes villes étapes.
• Lever des fonds pour la recherche (il appartient à l'association de Laurette Fugain) et il veut également aider son association ARCHE.

Allez faire un tour sur son site et encouragez-le ! http://www.jeanmichelborne.com

Alain, notre trésorier avance sur son (notre) projet de faire évoluer la prise en compte des évolutions thérapeutiques dans les grilles d’évaluation d’assurabilité des prêts.

Plusieurs études récentes (nous avons parlé) démontrent les progrès thérapeutiques considérables pour la LMC par l’arrivée des médicaments ITK 1^e génération puis 2^e génération et enfin en 2012 3^e et 4^e génération. Des contacts sont en cours et nous travaillons pour faire avancer le dossier. Nous vous tiendrons au courant.

Pour suivre, l’InCA nous informe :

Dans le cadre du rapport préparatoire au troisième Plan cancer coordonné par le Pr Jean-Paul Vernant, un espace de contributions a été mis en ligne sur le site http://www.plan-cancer.gouv.fr. Les internautes peuvent, jusqu’au 20 mai, y exprimer leurs attentes, leurs difficultés mais aussi proposer des pistes de réflexion.

http://www.plan-cancer.gouv.fr/preparation-du-3e-plan-cancer.html

Vous pouvez participer à cet espace par le lien ci-dessus ou en allant sur le site officiel.

Plusieurs membres de l’association se sont rendus aux 3^e journées nationales d’information et d’échanges destinées aux patients et à leur entourage, sur les greffes de cellules souches hématopoïétiques, le 23 mars 2012. Ces journées ont eu lieu à Bordeaux, Lille, Limoges, Lyon, Nantes, Paris et Strasbourg.

Françoise nous fera le compte-rendu de celle de Lyon

Cliquez ici pour télécharger la plaquette.

L’organisation « EUPATI » (European patients’academy on therapeutic innovation) nous invite à sa première journée internationale intitulée «EUPATI: Une vision pour 2020». Cette journée aura lieu à Rome, le 19 Avril 2013.

Le but de cette conférence est de regarder vers l'avenir 2020 et à la façon dont les outils et les connaissances fournis par EUPATI pourrait faire une différence pour les patients, les avocats, les organisations de patients et le grand public.

Le programme de la conférence a été structuré autour de trois thèmes principaux : la participation des patients dans la recherche et le développement de médicaments, la voix des patients dans l'accès aux nouveaux médicaments, l'augmentation de la sensibilisation du public aux avantages et aux risques de développement de nouveaux traitements.

http://www.patientsacademy.eu/index.php/en/events/event/1-eupati-2013-conference-a-vision-for-2020

Un nouveau café nile a eu lieu le 20 mars 2013 ave Jean-Marie LE GUEN, député en charge de la Santé publique et des relations avec l’assistance publique.

Sur le thème : « Elu local et nouvelle gouvernance hospitalière : quelles implications possibles pour la démocratie sanitaire ? » Cette rencontre est en lien avec les treize engagements du ministre de la Santé pour la mise en œuvre du Pacte de Confiance pour l’Hôpital : la gouvernance hospitalière, la dimension territoriale des politiques de santé, la place des élus locaux et la voix des usagers. C’est Sylvette qui nous en apporte l’information. Et je dirai que la « démocratie sanitaire » est un sujet de société qui méritera d’être développé.

Un nouvel atelier Observia et Edusanté a eu lieu le 21 mars sur le thème : Accompagnement patient et Education Thérapeutique Patient : Quelle place pour l’industrie pharmaceutique ? Je tenais à en donner l’information. Trois sujets intéressants ont été développés : Les besoins de patients souffrant de maladies chroniques aux différents stades du parcours de soins, les spécificités de prise en charge du patient chronique avec le point de vue du médecin et enfin comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les professionnels de santé dans l’accompagnement des patients et dans leurs activités d’ETP.

Nous n’irons pas aux journées  CML Horizons 2013 cette année. La France sera très bien représentée par l’association LMC France et nous l’en remercions.

Nous avons cependant des contacts réguliers avec les organisateurs et une des préoccupations des participants sera l’arrivée des génériques ITK sur le marché et leur implication dans les pays du Monde. Je tiens spécialement à rendre hommage au comité organisateur de ces journées : Anita des USA, Bahija du Maroc, Euszebius de Pologne, Giora d’Israël, Jan d’Allemagne, Patricia d’Amérique Latine et enfin Zhengchen de Chine. Je les connais tous pour les avoir rencontrés à Vienne et à Amsterdam et je peux vous dire qu’ils font un travail remarquable et sont un maillon fort de l’éducation thérapeutique patient.

Nous arrivons presqu’à la fin de la newsletter et je mets en lien encore une information de Denis. La semaine nationale de mobilisation pour le don de moëlle osseuse se termine. L’article que nous communique Denis nous rappelle qu’un « simple don peut sauver des vies »

Il y a en France  206 000 personnes inscrites  sur le registre de greffe de moelle osseuse, qui peut par exemple servir à guérir les patients atteints de leucémie ou de lymphome. Mais l’Agence de la biomédecine en espère 240 000 en 2015.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/don-de-moelle-osseuse-sauver-une-vie-c-est-une-chance-25-03-2013-2669345.php

Du coup, je ne résiste pas à poster un petit mode d’emploi sur le don de moëlle osseuse.

Cette newsletter est envoyée aussi à des « non patients » et ce petit article leur est destiné…

Si vous hésitez à sauter le pas, voici quelques indications pour vous aider.

Qui peut donner ? Toutes les personnes en bonne santé entre 18 et 60 ans peuvent s’inscrire. « Mais il faut que l’inscription ait lieu avant 51 ans ».

Comment s’inscrire ? Il suffit d’aller sur le site Internet http://www.dondemoelleosseuse.fr.

Un centre de donneurs vous contacte ensuite pour effectuer un entretien médical. S’il est validé, un prélèvement de salive permettra de connaître votre carte d’identité biologique et d’entrer dans le registre des donneurs.

Quand est-on appelé ? Il y a une chance sur un million pour que votre profil génétique soit compatible avec celui d’un malade, en France ou à l’autre bout du monde. Mais, si c’est le cas, il faut compter un à trois mois avant la greffe.

Comment prélève-t-on la moelle osseuse ? Deux techniques au choix. La première prélève directement la moelle dans un os du bassin lors d’une opération sous anesthésie générale, qui nécessite un jour d’hospitalisation. La seconde option passe par des médicaments, à prendre pendant huit jours, qui font ressortir dans le sang les cellules de la moelle osseuse. Sang qui est ensuite prélevé pendant trois à quatre heures.

Est-ce douloureux ? « Les donneurs parlent d’une douleur comme celle d’un bleu au niveau du bassin qui dure entre quelques heures et deux jours. Quant à ceux qui prennent des médicaments, ils ont l’impression d’être dans un léger état grippal, avec des courbatures. »

Y a-t-il un risque ? Le prélèvement de moelle osseuse ne s’effectue pas dans la colonne vertébrale, contrairement à la moelle épinière. Il n’y a donc pas de risque d’être paralysé à l’issue d’un don.

Pour terminer.

Une de nos adhérentes Yuan cherche d’autres patients d’origine chinoise pour communiquer. Les termes scientifiques sont difficiles à comprendre pour elle. Nous vous mettrons en contact par l’adresse mail de l’association.

Toujours dans les « tuyaux », l’implication de l’association dans le raid des Cévennes en septembre !

Et en avant première, je vous annonce :

Un concours photo sur le thème : « LA VIE »

Dans le même esprit que le concours de poésie.

Vous avez jusqu’au 15 août 2013  pour nous envoyer vos réalisations.

La conclusion de ce concours sera la journée LMC du samedi 28 septembre à Marquette.

Alors à vos appareils photos !

La boite à idées est ouverte

N’hésitez pas non plus à utiliser notre blog pour échanger.

Comme promis, je vous poste le compte-rendu de notre assemblée générale du 2 février 2013. Vous le trouverez ici :

http://www.vivreaveclalmc.org/pages_files/2013.02.fevrier/vlmc_ag_fevrier_2013.pdf

Ainsi que l’article paru dans La Voix du Nord accessible ici :

http://www.vivreaveclalmc.org/BlogArticle.aspx?article=Article-paru-dans-La-Voix-du-Nord_100

Michelle, la Présidente nous exprime ceci :

« Notre assemblée générale nous a réunis ce samedi 2 février. Outre les adhérents proches de nous par leur implantation géographique, vous avez été nombreux à vous manifester par courrier.

Bien sûr, nous aimerions aller vers vous qui êtes dispersés un peu dans toute la France. Peut-être pourrons-nous un jour vous satisfaire en diversifiant le lieu de cette assemblée générale.

C'est pour pallier à ce manque de contact direct, que nous nous sommes déplacés en novembre dernier lors de la journée L.M.C  à Toulouse, Nice, Paris, Lyon et Lille.

Nous ferons de même en 2013 dans d'autres grandes villes. Peut-être, pourrons-nous alors voir des visages sur vos noms ! C'est notre souhait.

Merci à tous pour votre soutien. L'association existe grâce à vous. Elle est ouverte aussi à vos proches, votre entourage, aux sympathisants qui, par leur adhésion, renforceraient nos liens. Nous avons besoin de tous, de votre soutien, de vos suggestions ».

Alain, notre trésorier nous explique ceci :

ASSURER  UN  PRÊT POUR UN PATIENT  LMC

CONSTAT :

Lors de la journée nationale de la LMC du 17 novembre 2012 à Lille, une personne a dénoncé les excès des assurances pour assurer l'octroi de prêts bancaires (et notamment prêts immobiliers) à des patients LMC ; les assurances se basent en plus du dossier personnel sur des grilles d'évaluation des risques aggravés de santé qui sont anciennes et qui ne tiennent pas compte des évolutions thérapeutiques.

En effet, ils se basent notamment sur l’étude Eurocare publiée en 2005 (et repris dans le rapport INSERM du 19 avril 2006) basée sur des données mises à jour au 1^er janvier 2000 sur des patients diagnostiqués entre 1990 et 1994 et donc avant l’arrivée des ITK ce qui a pour conséquence de surévaluer des surprimes pour assurer un prêt.

Une autre personne est venue me voir après la réunion pour confirmer et n'a trouvé comme seule solution que d'assurer son prêt à 100 % sur la tête de son épouse (avec tous les risques que cela entraîne) ; un jeune couple est également venu me voir pour évoquer ce sujet ; d’autres personnes ne déclarent pas leur maladie…

C'est un sujet qui préoccupe les patients LMC (nous avions déjà eu des remarques de ce genre) et surtout les jeunes.

L’association a le devoir d’aider à faire évoluer les choses ; c’est pourquoi le conseil d’administration du 12 décembre 2012 a décidé que l’association prenne en charge ce dossier en 2013.

AXES DE TRAVAIL  2013 :

2 axes de travail :

• Voir comment faire évoluer la prise en compte des grilles d’évaluation
• Trouver une ou plusieurs banques ou assurances qui s’engageraient à tenir compte des évolutions thérapeutiques de la LMC dans le calcul des surprimes.

Un reportage sur l'assurabilité des prêts pour des patients en rémission a été diffusé dans l'émission de Sophie Davant sur France2 la semaine dernière.

Trois associations ont été mentionnées pour apporter une aide : l'association "Vivre avec" mais également AIDEA (de la ligue contre le cancer) et SANTE INFO DROITS (association d'avocats).

Des news nationales, pour continuer.

Un évènement très important a eu lieu en ce début de mois, le 4 février : La journée mondiale contre le cancer.

À l'issue d'une vaste consultation nationale et à l'occasion de cette journée mondiale contre le cancer, la Fondation ARC mobilise 15 millions d’euros sur 3 ans pour la recherche en prévention.

« Grâce à ces nouveaux programmes, la Fondation Arc répond aux enjeux essentiels de la recherche et prévention pour que le cancer ne soit plus une fatalité que l’on se contente de subir passivement mais un risque face auquel il est possible de se prémunir »

Lien vers le flyer :

http://www.recherche-cancer.info/E04022013095759.cfm?WL=1396&WS=94154_2594772&WA=895

Mercredi 20 Février 2013, Agnès Buzyn, Présidente de l’INCa vient débattre sur le thème « Quels enjeux pour le Plan Cancer 3 » !

« Les progrès réalisés dans la lutte contre le cancer sont indéniables, tant sur le plan du dépistage que sur le plan thérapeutique. On peut considérer positivement les avancées de la lutte contre ce fléau, lutte commencée avec la création de l’Institut National du Cancer et des Plans Cancer 1 et 2. L’annonce par le Président de la République du Plan Cancer 3 doit normalement poursuivre ces efforts et ces réalisations. Assisterons-nous à une continuité des actions ? Verrons-nous au contraire une inflexion dans le combat ? Malgré une baisse annoncée de la mortalité liée au cancer, les chiffres parlent d’eux-mêmes en ce qui concerne l’ampleur de cet enjeu de santé publique : 365 000 nouvelles personnes atteintes par an et plus de 147 000 décès en 2011. De plus, les cancers sont à la fois la source et la conséquence des inégalités sociales. »

L’INCa nous fait aussi part de son second rapport sur la survie des personnes atteintes de cancer en France

Je vais juste retenir la « bonne nouvelle » et vous laisser lire la synthèse ci-après.

« Une amélioration de la survie à 5 ans est observée pour la plupart des cancers étudiés. Cette amélioration peut être attribuée au progrès dû aux traitements pour certains cancers mais aussi, pour une grande part, à un diagnostic plus précoce facilitant souvent la prise en charge ».

Lien vers la synthèse :

http://www.vivreaveclalmc.org/pages_files/2013.02.fevrier/synthese_inca.pdf

Nous vous informons que la troisième journée d'information Patients/Entourage sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques aura lieu le samedi 23 mars 2013 à Bordeaux – Lille – Limoges – Lyon – Nantes – Paris et Strasbourg.

Pour revenir aux actions de notre association, retenez les points forts de notre assemblée générale pour 2013 :

• Travailler sur l’amélioration de l’assurabilité des prêts
• Rester à l’écoute des patients
• Continuer notre concertation avec le conseil scientifique
• Participer aux rencontres médicales et à la formation

Et aussi :

• Lancement d’un concours photo – nous vous en dirons plus bientôt
• Partenariat événementiel avec l’Association Sportive de Rousses dans les Cévennes : Raid organisé les 13 et 14 septembre auquel l’association participe et Maryse y sera !!!
• Un événementiel local (en organisation)
• Notre auberge espagnole le samedi 28 septembre 2013
• Une animation avec une association de country
• Un partenariat avec l’association de quartier « oxygène »

En outre, notre conseil scientifique travaille sur une communication à propos des nouvelles thérapies.

Je fais aussi un appel à nos patients pour qu’ils nous postent des témoignages qui peuvent aider les autres patients (par tout moyen qu’ils souhaitent, en particulier blog ou mail)

Je rappelle aussi qu’une boite à idées est à leur disposition (de la même façon que les témoignages patients) et que nous attendons encore et toujours des constatations de difficultés d’assurabilité de prêts.

Pour terminer ce mot du mois, et pour répondre à une préoccupation d’un de nos adhérents :

Une communication de Patrice, le pharmacien de notre conseil scientifique ;

Un patient de notre association a rencontré un problème lors du renouvellement de son ordonnance d’ITK.

Si ce patient a jugé que le comportement du pharmacien n’était pas « correct », il peut tout à fait se rapprocher du Conseil de l’Ordre des Pharmaciens de sa région qui sera le médiateur. Cela répond au problème de « forme ».

Sur le fond

Les règles de prescription par le médecin et de délivrance par le pharmacien, permettant la prise en charge par l'assurance maladie, relèvent du Code de la Sécurité Sociale et du Code de la Santé Publique, à savoir :

L'ordonnance comportant la prescription d'un médicament pour une durée de traitement supérieure à un mois indique, pour permettre la prise en charge de ce médicament, soit le nombre de renouvellements de l'exécution de la prescription par périodes maximales d’un mois, soit la durée totale de traitement dans la limite de douze mois.  Par ailleurs, le pharmacien ne peut délivrer en une seule fois une quantité de médicaments pour une durée de traitement supérieure à un mois.

En clair, si la prescription d’ITK excède un mois de traitement, le pharmacien devra délivrer la deuxième boîte, un mois après pour permettre la prise en charge par la sécurité sociale.

Il existe en effet des verrous informatiques au niveau de la sécurité sociale qui permettent de repérer les quantités ou les montants anormalement  élevés. Dans ces cas, les factures sont automatiquement rejetées et soumises à un contrôle. C'est peut-être ce qu'a voulu éviter le pharmacien en refusant de délivrer deux boîtes d’ITK en même temps.

Néanmoins, Il existe une procédure dérogatoire permettant une délivrance de médicament pour plus d'un mois et dans la limite de 6 mois en cas de séjour à l'étranger. Elle ne doit être mise en oeuvre que dans les situations où les patients sont susceptibles de rencontrer des difficultés pour accéder à leur traitement (indisponible dans le pays de destination, incertitude sur l'offre de soins). Par conséquent, les déplacements sur le territoire métropolitain ou dans les DOM sont exclus du cadre de cette dérogation. Le descriptif de la procédure est le suivant:

1. Le Médecin doit mentionner sur son ordonnance "départ à l'étranger pour X mois"
2. L'assuré doit établir une attestation sur l'honneur précisant les renseignements administratifs : nom, prénom, adresse, téléphone, numéro de sécurité sociale, nationalité, le lieu de séjour, la date de départ, la durée du séjour et le motif du séjour.
3. L'assuré doit présenter sa demande de prise en charge (attestation sur l'honneur et prescription) auprès de sa caisse d'assurance maladie, qui sera examinée par le service médical
4. En cas d'avis favorable, l'assuré peut alors se rendre chez son pharmacien qui lui délivrera le traitement.

Procédure d'urgence : En cas d'urgence, le pharmacien dirige l'assuré vers la CPAM qui organise en son sein une procédure d'étude de la demande de prise en charge pour délivrer une notification à l'assuré en urgence.

Suivant les régions ou les départements, les contraintes sont plus ou moins importantes.

Enfin, le pharmacien peut toujours à ses risques délivrer les deux boîtes de suite mais n'en facturer qu'une et l'autre un mois après. Cela n'est normalement pas autorisé et le risque est qu'en cas de décès de l'assuré avant la fin du mois (non pas forcément de sa maladie !!), la deuxième facture qui sera datée postérieurement au décès, sera systématiquement et informatiquement rejetée et non réglée au pharmacien.

Vu le coût du traitement, les pharmaciens ne veulent pas tous prendre ce risque.

En espérant que ce petit article documenté aidera nos patients !!!!